À réécouter par ici : http://fdln2019.lepodcast.fr/cine-debat-pistes-par-nos-genes
Être informé·e·s de nos calories dépensées, du nombre de pas effectués, de la qualité de nos pulsations cardiaques ou de notre sommeil grâce aux objets connectés fait désormais partie notre quotidien. La mesure de soi (quantified self) fascine de plus en plus.
Avec notre ADN, au cœur de nos cellules, nous pouvons enfin aller plus loin :
Savoir d’où nous venons, où nous allons, telles sont les promesses de la génomique « récréative » : de simples tests salivaires donneraient accès, par l’analyse de notre ADN, à nos lointaines origines ou encore à nos pré-dispositions vis à vis de certaines maladies.
Les nôtres … et celles de notre famille, avec qui nous partageons l’essentiel de nos gènes. Des informations médicales qui intéressent les chercheur·euse·s car elles pourraient aider à prévenir, guérir nos maladies. Des informations sensibles qui intéressent également les laboratoires pharmaceutiques, les assurances, les banques, les employeur·euse·s et même les services de police … Un marché mondial en pleine expansion.
Achetés, offerts, ces tests ludiques sont largement pratiqués aux États-Unis depuis une dizaine d’année et alimentent d’immenses bases de données. En France, ils sont en revanche interdits par l’article 226-28-1 du Code pénal, mais on estime que des milliers de français·es les ont déjà pratiqués par un simple achat sur Internet auprès d’un laboratoire étranger. La loi de bioéthique française, qui doit être révisée en 2019, assouplira-t-elle l’accès du grand public aux tests ADN ?
Qu’apprend-t-on réellement à partir de ces tests ? Que deviennent ces informations stockées sur des gigantesques bases de données des entreprises privées ? Sont-elles protégées ? A qui appartiennent-elles ? Quels sont les enjeux pour nos vies privées et les libertés individuelles ? Faut-il favoriser un secteur français des tests ADN ? Quelle vision de notre humanité et de notre parenté ? …
La Sophiste et l’EREB* vous invitent à échanger sur ces questions autour de la projection du documentaire « Pistés par nos gènes » :
La projection sera suivie d’une discussion avec :
Philippe Borrel, réalisateur de « Pistés par nos gènes ».
Laurent Pasquier, médecin généticien au Service de Génétique Médicale de l’Hôpital Sud – CHU Rennes.
Annie Blandin, professeure de droit à l’IMT Atlantique, département Systèmes réseaux, Cybersécurité et Droit du numérique, spécialiste du droit européen des télécommunications et de l’Internet, membre du Conseil national du numérique.
Discussion animée par :
Léna Dormeau, chercheuse indépendante en philosophie du numérique
*Événement sous l’égide et avec le soutien financier de l’Espace de réflexion éthique de Bretagne (EREB)